L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 600 enfants et adultes atteints par le syndrome de Rett en France, Belgique, Suisse et Luxembourg.

Des espoirs nouveaux en matière de recherche ont conforté les familles dans leur volonté de se regrouper autour d’une association unanimement reconnue et qui sait maintenir homogénéité et cohérence dans ses actions. Ceci vaut pour tous les pays d’Europe.

Des axes pérennes étayent la politique de nos associations comme le soutien aux familles et des efforts de toutes sortes sont menés pour grandir en représentativité et en efficacité.

Nos associations européennes ne cessent de se mobiliser pour plus qu’aucune personne atteinte par ce syndrome reste sans diagnostic. Les actions menées depuis plus de 30 ans ont pour objectif une amélioration de la qualité de vie de ces personnes.

Afin de mettre en commun, de partager nos informations, et de mutualiser nos combats, l’AFSR est honorée d’organiser les 7 et 8 octobre 2023 le 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et aura lieu à Marseille.

Nous vous invitons tous, parents, proches ou aidant d’une personne atteinte du syndrome de Rett mais aussi professionnels de santé, scientifiques, représentants d’associations européennes et internationales, personnels de centres spécialisés pour enfants et adultes, et étudiants, à y assister.

Au plaisir de vous y accueillir.