copyright – Caroline Liabot
Eléanore est née le 31 décembre 2011 et elle est atteinte du syndrome de Rett. Elle vit en Normandie avec ses parents et ses deux frères.
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui atteint le système nerveux central et qui touche principalement les filles. Il est causé par une mutation génétique à la conception. Aucun facteur héréditaire, c’est « la faute à pas de chance », comme on dit. Le syndrome de Rett, découvert en 1966, par Andreas Rett, est un polyhandicap lourd. L’épilepsie, les troubles du sommeil et de l’alimentation, la perte des acquis…font partis du tableau. Certaines filles sont marchantes, d’autres non.
Dénuée de la parole, comme la plupart des filles atteintes du syndrome, Eléanore n’en est pas moins expressive et pleine d’émotions. Avec sa maman, c’est avec la photographie qu’elles expriment l’une et l’autre leurs émotions et qu’elles renforcent le lien qui les unies.
A travers dix portraits, Audrey GUYON, maman d’Eléanore, souhaite présenter les évènements marquants de la vie de sa fille, liés au syndrome de Rett. Elle souhaite également sensibiliser le grand public au syndrome de Rett et plus largement, au handicap. Dix portraits en noir et blanc de ces dix premières années où joies et peines traversent la vie de cette petite fille extraordinaire mais où la vie et l’amour triomphent.
L’Association Française du Syndrome de Rett se joint à elle pour informer sur le syndrome. Sous chaque photographie, elle apporte des explications sur ce qui caractérise le syndrome de Rett.
Audrey GUYON est photographe professionnelle depuis octobre 2008. Basée en Normandie, dans le département de la Manche, elle aime photographier la vie telle qu’elle est.
Photographe de mariage et de famille, elle est également spécialisée dans la photographie du handicap depuis 2016, par sa fille, Eléanore, atteinte du syndrome de Rett.
« Vivre avec le handicap a ouvert mon regard sur la vie et les gens. »
Elle réalise des reportages photos à l’hôpital, en établissements spécialisés et pour des associations. Elle photographie également des familles touchées par le handicap ou la maladie qui souhaitent, tout simplement, s’offrir des photos de famille.
Audrey GUYON souhaite briser les tabous et montrer que de très belles choses existent malgré les difficultés.